Noah y Gael (español)

Tenía 36 años de edad cuando mi esposo y yo decidimos pedir un bebé. Soy de las mujeres que aman estar embarazada así que fue un idilio darnos cuenta de que estábamos esperando en agosto del 2011. Para las 5 semanas de embarazo teníamos nuevas noticias: ¡Eran gemelos idénticos! Nunca olvidaré lo que sentimos en el momento en que descubrimos que eran dos corazones, dos personitas, dos milagros. Fue uno de los días mas felices de nuestra vida como familia. Era algo inexplicable para nosotros ya que además fue un embarazo natural sin ayuda alguna de medicamentos.

Cuando estaba embarazada nunca leí nada acerca de pérdidas, tampoco me preparé para algo así, porque en el inconsciente uno nunca piensa que le va a pasar a uno. Además, casi no conocía a nadie que hubiese pasado por ese dolor y nunca me había acercado a alguien con esa experiencia para tratar de comprender ni hablar del tema. Hoy hubiese deseado no ser tan inocente en ese sentido, porque si hubiera estado al menos enterada de cómo podría ser vivir algo así, creo que las cosas hubieran sido diferentes y hoy no tendría algunos arrepentimientos que si soy honesta de vez en cuando me atormentan.

A las 15 semanas de embarazo nos dieron la triste noticia de que nuestros hijos gemelos Noah y Gael padecían del Síndrome de Transfusión Feto Fetal (TFF), una rara condición que padecen solo el 10%-15% de los gemelos idénticos que comparten placenta en el vientre. Buscamos un especialista en medicina fetal para poder darles el mejor cuidado ya que el médico que nos estaba viendo nos aseguraba que no había nada que hacer… pero yo leía lo contrario en internet. Así fue como encontramos así a el doctor Joaquín Bustillos y el nos hizo ver la realidad de la enfermedad de Noah y Gael, nos informó que uno de los mejores  tratamientos para el TFF es una cirugía láser intrauterina que se realiza alrededor del mundo. El Dr. nos informó también que en Costa Rica no estaba la maquina apropiada para realizarles la cirugía a nuestros hijos. Esta cirugía no es una garantía, pero es el mejor tratamiento que existe en la actualidad, y el Dr. Joaquín Bustillos era el único especialista en Centro América que se había preparado en España para hacer esta cirugía. Todavía es un inmenso dolor para nosotros pensar que si hubiésemos estado en otra parte del mundo nuestra historia pudo haber sido diferente.

Continué con el embarazo que fue sumamente complicado y de mucha supervisión por el TFF, cuando me acercaba a los 7 meses pensé que si mis hijos y yo habíamos luchado hasta ese momento, que pronto llegaría el día de conocerlos. Compramos todo, alistamos su cuarto. Hicimos lo que cualquier familia que está a punto de conocer a sus bebés haría.

El 5 de enero del 2012, a las casi 27 semanas de embarazo y estando internada en el Hospital San Juan de Dios, me dieron la noticia que ninguna madre quiere escuchar. Mi hijo Noah, aun en mi vientre, estaba ya sin vida y su fallecimiento había afectado severamente a su hermano Gael. Entré a una cesárea de emergencia para dar a luz a ambos. Gael solo vivió 12 horas antes de irse al cielo con su hermano.

Los meses que siguen a esa fecha de enero son de un dolor indescriptible e inimaginable salvo para los que hemos vivido esto. Busqué grupos de apoyo, terapia, consuelo en algunos pocos amigos, razones para vivir todos los días. Honestamente, no se ni como sobreviví el primer año, no tengo idea de cómo hice para levantarme de la cama cada uno de esos días. Y bueno, hay días en los que no me levanté de la cama. No sé como sobreviví tanto dolor, pero lo hice… así como se ven forzadas a hacerlo cientos de mujeres cada año alrededor del mundo. Pensé que estaba completamente sola hasta que encontré en internet una comunidad de apoyo. Gente hermosa que había transformado su dolor en cosas positivas, en ayuda para los demás. Mamás y papás que recordaban a sus hijos a diario sin temor de ser juzgados o malentendidos… sin miedo a hablar ni de compartir su dolor.

Desde que mis hijos murieron he conocido a cientos de mujeres y hombres que son como yo, una comunidad internacional moviendo montañas para lograr que el tema de la muerte de nuestros hijos deje de ser algo tabú de lo que pocos hablan. Que deje de ser “una dolorosa experiencia” en nuestras vidas y empiece a ser lo que debería ser: Luz y Amor. Nuestros hijos continúan viviendo a través de nuestras acciones, continúan viviendo en nuestros corazones y continúan siendo nuestros hijos para siempre. El dolor profundo de una pérdida solo existe cuando han habido grandes cantidades de amor, y eso es lo que siguen siendo ellos en nuestras vidas, ese es su legado… el amor que trasciende la muerte.

Decidí que había que encontrar un láser para evitar que otras mujeres pasaran por lo que yo estaba pasando. Tomó un año y casi 2 meses encontrarlo pero mi Dr. y yo nunca nos dimos por vencidos. El realizó la primer cirugía para TFF en gemelas en el vientre el 21 de febrero del 2013. Nada mas y nada menos que el día de mi cumpleaños. No pude haber tenido un mejor regalo dadas las circunstancias. La cirugía además fue exitosa y esas gemelas hoy gozan de vida y salud gracias a ella.

Mi Dr. tenía desde entonces la idea de abrir un centro de terapia fetal único en el país y en Centro América. Me propuso la idea de bautizar el centro con los nombres de mis hijos. Es un gesto que ha tocado mi corazón como pocas cosas en mis 38 años de vida. Simbólico también, ya que entiendo que es en honor a ellos pero también a miles de otros bebés que se podrá ayudar a través de lo que hoy es: El Centro Internacional de Terapia Fetal Noah & Gael en el Hospital Clínica Bíblica.

Aún hay mucho por hacer en nuestro país para el trato que se les da a las mujeres con pérdidas, y no es solo tarea mía, porque se que somos muchas las que estamos dispuestas a hacer una diferencia. Es un hecho que mujeres no deberían de salir del hospital con los brazos vacíos después de una pérdida. Hay lugares donde les preparan un “memory box” de su bebé con fotos, cobijas, tarjetas… algo. Y porque esto se haga  no digo que la experiencia va a ser de ninguna manera mas “fácil” para nadie. Es solo cuestión de nuestra dignidad y respeto y de cómo deberíamos de ser tratadas y comprendidas en lo que posiblemente es el peor momento de nuestras vidas.

Es momento de hablar de nuestras experiencias para que estas sirvan de apoyo a futuras madres. Las estadísticas dicen que 1 de cada 4 mujeres pierde un hijo, esa estadística, esa 1 de cada 4 soy yo.

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31 comentarios en “Noah y Gael (español)

  1. Hola tengo una amiga y a la vez ella tiene una hija que esta embarazada y creemos que tiene el sindrome feto fetal y nos gustaria poder comunicarnos con usted ya que la joven embarazada tiene problemas de depresion post parto es por este motivo que queremos poder tener algun tipo de contacto con usted para tener mas informacion se lo agradeceriamos mucho mi telefono es 87604360

  2. Buscando mensajes positivos para afrontar una pérdida, di con este blog. He pasado un par de horas leyendo tus entradas, que reconfortante, que sensibilidad, amor, fortaleza y dulzura transmite tus palabras. Hace 3 años perdí a mi primer bebé, después de tratamientos de fertilidad para lograr embarazarme y mi bebé se fue a las 10 semanas. Ahora vuelvo a estar embarazada, de 7 semanas, en reposo por desprendimiento de placenta, llena de alegría y de miedo! Quisiera ser 100% positiva, no me gusta tampoco que me tengan lástima. Es difícil estar siempre positiva…solo quiero transmitirle cosas bonitas al bebé, le pido muchísimo a Dios. El es el dueño de la vida, si El asi lo quiere, espero ver a los ojos a mi segundo hijo. Un abrazo!

    • Lucy te deseo todo lo mejor con esta nueva vida y siento mucho tu pérdida, es doloroso en cualquier momento de la gestación. Me alegro que trates de ser positiva a veces no nos queda de otra ya que hay cosas que están fuera de nuestro control. Muchas gracias por leer el blog, te mando un abrazo fuerte y mucha luz para estos meses que vienen. Bendiciones!

  3. Hola Maripili soy el orgulloso padre de Juan Pablo de 3 añitos y de Andres Mauricio mi angelito de 5 meses que voló a la presencia del Señor hace poco mas de un mes y claro el orgulloso esposo de Vivian.
    Quería consultarle si ese doctor es perinátologo ? en diciembre queremos ir donde un bues especialista para que en el corto plazo Dios nos pueda bendecir con otro bebe, Mi nombre es Mauricio

  4. Con lágrimas en mis ojos, termino de leer su historia; pase esto ya casi 23 años; y ahora entiendo xq mi hija de 25 Vane Quirós ; es fiel seguidora de tu hija ❤ un abrazo

  5. No me cansaré de leer tu historia me hace pensar en mi bb que tambien esta en el cielo y me hace sentir la luz y el amor que un angel de verdad trae a nuestras vidas
    Una vez mas gracias por compartirla

  6. Yo pase por un triste momento asi hace once años, mi bebé mi ángel volo al cielo con apenas 10 semanas de gestación. … fue un momento muy duro yo tenía apenas 23 años; sufri en silencio, llore y llore y aun lo lloro….. gracias a Dios ese mismo año quede nuevamente embarazada de mi hermoso Gabriel mi ángel de luz que iluminó mi vida y me hizo continuar y luchar por él. …. ahora después de diez años volví a ser madre de mi hermosisimo Evans y no me canso de agradecer a Dios por haberme dado tanta fuerza y haberme bendecido con mis tres hijos. … Angel, Gabriel y Evans…… porque cada embarazo fue hermoso pero siempre aparece ese miedo de una pérdida mas, cada mes era esa sensación de susto al ir a las citas y gracias a Dios y la Virgen siempre salía con una sonrisota de ver que todo marchaba bien…… y a la fecha todo marcha excelente mis hijos crecen hermosos, fuertes y valientes. ….. un gran abrazo para ti Maripili porque se lo que se siente en el fondo de nuestro corazón. …..

  7. Hace 7 años pase por ese mismo dolor mi bebé Santiago de 26 semanas vivió sólo dos meses 😦 después de tres abortos, en el 2014 tras varios exámenes volví a quedar embarazada todo iba bien hasta que llegó la semana 27, rompí fuente a los cuatro días nació mi princesa María Pía 🙂 fueron dos largos meses y medio en el hospital pero hoy es una niña sana mi bebé arcoiris… por eso siempre he dicho después de la tormenta viene la calma!

  8. Hola soy una mamá de tres, dos angelitos en el cielo y una gran bendición en la tierra conmigo, es tan duro pasar por una experiencia así y me parece preciosa la iniciativa de trabajar con las mujeres después de una pérdida y como son tratadas, en uno de mis casos yo tuve un aborto retenido y es tan duro e insensible que una tenga que permanecer en pabellón de maternidad y permanecer ahí después oyendo bebés llorar y ver mamás salir con sus bebés y una nada, eso debería cambiar.

  9. Hola. La verdad que como madre, es imposible leer estas historias y no colocarme en lugar de cada padre o madre que ha sufrido un dolor de estos, yo, bendito sea Dios, tengo dos hermosos niños que son mi vida, es por esto que solo puedo agradecer por este milagro tan grande que es la vida y pedirle al Ser Supremo que les ayude a vivir día a día con la ausencia de sus angelitos, una ausencia física, porque estoy segura que día a día viven en sus mentes y corazones. Yo tuve un hermanito, el hijo mayor de mis papás, que partió al cielo hace más de 50 años a los pocos meses de edad, y si al pensar en él y el dolor de mis padres, me viene una nostalgia profunda, me puedo imaginar el de estos papitos que lo han tenido que vivir y afrontar fuertemente. Solo sepan que Dios escogió esos vientres para obrar su propósito y haber sido padres de estos angelitos, es un regalo que solo Él puede dar. Bendiciones para todos (as).  

  10. Hace un año pase por ese mismo dolor mi bebé Geovanny Ezequiel tenia ya las 40 semanas y ya llego el dia en que naceria, al llegar al hospital me dijeron que me tendrian que internar porque mi bebé estaba sentadito, a los dos dias de internada me hicieron un ultrasonido y descubrimos q no solo estaba mal posicionado sino que venia con mal formaciones, en ese momento fue como si mi mundo se cai a pedazos, me hicieron cesarea el nacio un viernes y domingo en la madrugada murio, en este momento estoy embarazada de nuevo y le pido a Dios que todo salga bn y q mi bebé venga mas que saludable. Maripili el dolor de una perdida es algo q solo las que hemos pasado por eso sabemos lo que se siente y aunque pasen los años una seguira hablando de ellos.

  11. Mujeres valientes! no tengo mucho que decir! Solo mi admiración por esa fortaleza, sus angelitos las cuidarán por siempre, como por siempre vivirán en sus vidas.

  12. Hola Maripili, Dios es de propósitos… lo que cuesta es entenderlos y aceptarlos.
    Hace 7 meses perdí mi bebé de 12 semanas, no hay explicación médica, solo que su corazón dejo de latir… cómo entender que esto pase, cuando según yo era el lugar más seguro donde podía estar!
    Me cambio la vida desde el día que que embarazada, lo sentí desde el primer momento, era un bebé deseado, amado y planeado… y me cambio aún más cuando abrio sus alitas.
    Aún estoy recuperándome y aprendiendo a vivir con este dolor.
    Superándo incluso el maltrato médico que vivi, el cual viene a ser poco comparado con el dolor del alma.
    Trato de recordar todas esas bellas emociones que tenía al sentirlo conmigo, nunca fui tan plena y feliz, esa alegría hoy reconforta en gran parte mi tristeza.
    Hoy mi miedo es más fuerte que el anhelo de ser madre…
    Te felicito por todo lo que has logrado en honor al amor de tus angelitos!
    Desde el cielo ellos estan orgullosos de la gran madre que eres!

    Un gran abrazo ♡

  13. Hola! Que inspiradora su historia, yo hace dos años y medio perdi mi bebe a las casi 12 semanas por un aborto retenido y aunque quizas no sea de la misma situacion de la que se comenta igual es un momento doloroso y mas cuando uno ha deseado por mucho tiempo tener un hijo ahora tengo 29 y los deseos de poder tener un hijo son muchos pero mi temor de que vuelva a pasar lo mismo y sentir esa tristeza de nuevo, me detienen!

  14. Me puede pasar la información del Perinatologo. Yo he tenido dos pérdidas y estoy en mi tercer embarazo y estoy buscando un buen Perinatologo. Gracias.

  15. Pasé por esa cruda realidad hace tres meses, perdí a mi primer bebé. No tuve la oportunidad de conocerle, pero sí de verle su corazoncito cuando empezaba ya a crecer y desarrollarse. El dolor es una agonía y tortura hasta hoy. Soy 1 de 4 que pierden a su bebé, en mi caso mi primer e inolvidable amor.

  16. Te comprendo perfectamente, tengo una angelita alla en el cielo. Se fue el 20 de febrero del 2015… a las 20 semanas de gestación y es duro, es un dolor que nos acompañará siempre. Pero el amor hacia ellos es aun mas grande ❤

  17. Hola hace un mes y una semana perdi a mi bebe de 23 dias de vida. Leer tu historia me llena de admiracion, fuerza y esperanza. Desde que me dieron la peor noticia de mi vida en la semana 24 de gestacion, que habia roto membranas sin explicacion alguna y que mi bebe no era viable..mi vida ha cambiado..Dios me hizo ver el dolor de los demas y lo poco que ayudamos a las personas mas necesitadas…y como son las personas mas inesperadas las que nos dan la mano en el peor momento de nuestras vidas..sueno con poder ayudar a los demas y ser un intrumento de Dios para los demas, como tantas personas lo fueron para mi, le pido a Dios y a mi bebe Simon que me muestren la forma de ayudar..me encantaria poder ayudarte a que las mamas que pasan por esto no se sientan solas. Este es mi correo si necesitas ayuda con algo en esta causa tan hermosa q tienes..te pido me contactes. caritozea@gmail.com

  18. Hola!! Leyendo me doy cuenta que no soy la única yo perdí a mis gemelitas el domingo pasado y es un dolor indescriptible, no sabe uno que hacer o como va a hacer todo de ahora en adelante, y pensar que en otras circunstancias se huviera podido hacer la cirugia para que pudieran seguir en mi vientre😣😣

  19. Hola!! Leyendo me doy cuenta que no soy la única yo perdí a mis gemelitas el domingo pasado y es un dolor indescriptible, no sabe uno que hacer o como va a hacer todo de ahora en adelante, y pensar que en otras circunstancias se huviera podido hacer la cirugia para que pudieran seguir en mi vientre😣😣 sólo le pido a DIOS fuerzas para seguir adelante y confiando en que el sabe como y porque pasan las cosas..

  20. Es una situación muy doloroso el perder a un hijo, a mí me pasó con dos hijas, una en el año 90 y otra en el año 99. Fueron embarazos normales con control prenatal y a término. Sin embargo se ahogaron en mi vientre. Me mortifico mucho al pensar que debí exigir que me realizaran cesárea.

    Con respecto al Síndrome Feto Fetal, en el Hospital calderón Guardia, este año se empezó a realizar esta cirugía láser intrauterina. Hace alrededor de dos meses a una familiar mía por esas casualidades de la vida la enviaron del Hospital de Guápiles al Hospital Calderón por una diabetes de la madre, la cual se descartó pero le detectaron el síndrome: una niña mucho más pequeña que la otra. LLeva poco más de un mes de operada y fue un éxito, en un mes la bebé ha aumentado 400 grs. A la fecha tiene 27 semanas y debe estar en reposo absoluto. El próximo 10 de octubre será internada hasta que le llegue la hora de hacerle la cesárea.

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